台湾自闭症基金会

财团法人中华民国自闭症基金会是由台湾自闭症之父宋维村医师集合患者家长代表以及关心自闭症者之各界人士共同推动，并在台大医院、台北市政府社会局、台北市东区扶轮社等公益团体及热心人士协助下，于中华民国76年9月24日经行政院卫生署核准(卫署医字第687550号)，并于中华民国77年1月24日正式成立，为台湾第一家专为自闭症者及其家庭服务的非营利组织。

本会的服务项目包含:亲职教育、校园倡导、疗育课程、幼小转衔、师资培训、专业研习、大专社团出队服务、日间作业设施、小区居住家园、家庭支持服务(喘息服务、长期照护)及社会倡导等公益活动。期望协助自闭症者走出自我，活出生命价值。

该基金会成立逾三十年，以「社会福利不是职业，是专业与责任」为核心价值，秉持「他们不是不会，需要的是机会」之理念，长期募集社会资源，服务自闭症者及其家庭。该基金会于九十九年、一百零二年连续获主管机关评鉴为服务优等基金会，并于九十九年、一百零五年获教育部社教贡献奖。

 在服务方面，于2012年起，提供成人日间作业设施:北投、士林两个工坊及台北市第一家提供小区居住家园夜间服务的松德家园；学术方面，自2012年起每两年连续四届举办台湾自闭症国际研讨会；2015年起连续四年代表台湾自闭症领域参加厦门海峡两岸论坛；在社会倡导方面，于2013年起，每年与台北101大楼及台北圆山饭店携手合作「看见光，找到爱」点亮蓝灯关怀自闭症者国际活；本会长期持续与中华美传播协会Stars RADIO 星踪之爱公益广播网联合制作《星踪有爱》节目。

2016年起，本会与台大医院精神医学部合作办理「世界卫生组织发展迟缓儿童亲职技巧训练台湾执行计划」，于2018年8月成立CST推广小组，全力推展CST早期疗育新模式普及于全台。

「不要问我从那里来」——什么是自闭症？

当家中幼儿出现与同年龄儿童不同的行为表现时，例如语言发展迟缓、表达内容难以理解、无法叙述学校生活、眼神接触减少、情感表达困难或对周围事物反应较低等，应留意其是否为发展迟缓或自闭症相关症状，并寻求专业评估与诊断。

自闭症是一种先天脑部功能受损而引起的发展障碍，根据美国精神医学诊断手册 DSM-5 诊断标准生活行为应包含：

(1)社会沟通和社会性互动方面有质的缺陷

(2)狭窄反复固定的行为和兴趣

自闭症一般来说障碍程度跨距谱系很大，所以从轻症到重症都以自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)来统称。

简单的说，自闭症的孩子普遍缺乏学习认识自己与他人关系以及基本社交应对的能力，因此从幼儿起，便可能表现出不理人、不看人、对人缺少反应、不怕陌生人、不容易和亲人建立亲情关系、缺少一般儿童的模仿学习、无法和小朋友一起玩耍，难以体会别人的情绪与感受，不会以一般人能接受的方法表达自己的情感等多方面的困难。

在语言和沟通障碍方面，自闭症的孩子在了解他人的口语、肢体语言，或以语言、手势、表情来表达意思等方面，都有程度不同的困难。约有50%的自闭症儿童没有沟通性的语言；有言语的自闭症儿童，也常表现出鹦鹉式仿说、人称代名词反转、答非所问、声调缺乏变化等特征。

在行为的同一性方面：自闭症儿童常会有一些和一般儿童不一样的固定习惯或玩法，如出门走一定路线，特殊固定的衣、食、住、行习惯，狭窄而特殊的兴趣，玩法单调反复缺乏变化，环境布置固定等，如果稍有改变，就不能接受而抗拒、哭闹。

「其实你不懂我的心」~自闭症有什么症状?

一、人际关系方面  不理人、不看人、叫他他不理、我行我素、不合群、自己玩自己的等行为是自闭症主要的特征。

大眼睛不会看人、对他笑没反应睡饱吃饱后对着天花板自得其乐、完自己的手、不需要人家抱、不认生等。

二、语言和沟通的特征  自闭症儿童部分有非常严重的语言沟通障碍。常见的有语言发展障碍、语法错误、语言特殊用法等  有简单的仿说、代名词反转。

三、玩耍游戏时的特征  自己玩自己的、不会模仿玩具的特征与声音、不会玩假扮性的游戏、还有活动量太高或太低、注意力不集中、缺少主动、对某些事物特别恐惧或特别喜欢、乱发脾气、没达到要求时有攻击性或者伤害自己的行为。

「爱相随」——自闭症会不会好?

自闭症属广泛性发展障碍，通常为终身性状况，但经适当疗育与行为辅导，部分问题行为可获得改善，有助提升其生活质量。

「因为想妳我就孤独」——自闭症具体行为表现是甚么？

自闭症幼儿一般在2岁半、3岁以前就会有发现有异常行为出现，家长可以从下列五项行为特征做简单初步的分析判断：

1、极端缺乏和他人的情感接触；

2、对日常生活或活动或环境强烈地要求同一性；

3、对某些物品有特殊偏好，且以极佳的精细动作操弄这些物品；

4、没有语言，或虽有语言，但其语言似乎不是用来人际沟通；

5、呈现聪明沈思的外貎，保留良好认知潜能，有语言者以极佳记忆力表现，没有语言能力者，常在操作测验表现其潜能(Leo Kanner，1943)。

部分自闭症者在生活中可能出现以下行为特质：偏好固定路线或例行程序；从事重复性活动，如观看同一影片、排列物品或反覆操作特定玩具；兴趣范围较为狭窄，集中于特定事物；在团体活动中常处于边缘位置，较难融入同侪互动；部分伴有偏食等情况。对这些行为模式增进了解与接纳，有助于减少其因环境压力衍生之情绪行为。

当然，也有一些孩子很白目、不懂隐喻式语言、潜规则被认定为团队中的害群之马，因为星儿不会判断是非将自己球队的战术说出来，原因是他喜欢的女孩在对方，所以「因为想妳我就孤独」。

值得高兴的是，孤独之星一旦被接纳入团体以后他们做事认真、专心、快乐，例如在学校校班级、球队他们被接纳后反而会成为大家的开心果，但是不是每一个孩子的工作都有质量保证了。

自闭症目前的盛行率约为每48人口中有一名，男女患者的比例约为4.5比1 (CDC，2015)。在台湾根据统计若与10年前资料相较，自闭症者增加1.5倍，是身心障碍者增加幅度最大之一。

据专业分析，九岁以前之早期疗育具有积极意义。自闭症可经医师诊断，并透过适当疗育与行为辅导，随年龄增长使部分症状减轻。早期疗育之后衔接学校教育，特殊教育与其成长过程具有相互支持之作用。

「孤单并不孤独」~自闭症的孩子需要人的协助

DSM-5诊断自闭症谱系障碍(ASD)的标准,在于强调以需要他人说明层面的困难度来做为评估：

程度一：需要协助

程度二：需要大量的协助

程度三：需要极大量的协助

根据每日专业纪录症状表现而订

孩子被诊断为自闭症后，家庭常面临压力与情绪冲击，部分家长可能出现否认或延后接受的心理反应。应尽早就医评估并安排疗育，时间因素对于后续发展具有重要影响。

早期疗育宜尽早进行，尤其是生活自理能力训练，可从食、衣、住、行、育、乐等方面着手。越早介入，疗育效果通常越佳，对于日后生活质量亦有正面影响。因此，把握早期疗育时机，对于未来衔接相关服务资源具有重要性。

「来自星星的你」~自闭症的发生原因是？

来自外层空间的星星儿不是父母的过错，自闭症不是由父母的养育态度所造成，以往曾经说过冰箱父母的说法已经被完全推翻了，它的成因目前在医界、学术上上并无定论，很可能是多方面的因素造成脑部不同地方的伤害。至于可能造成自闭症的因素，则有下列几项：

一、遗传的因素：

20%的自闭症患者中，他的家族可找到有智能不足、语言发展迟滞和类似自闭症的。此外，自闭症男童中约10%有X染色体脆弱症。

二、怀孕期间的病毒感染：

妇女怀孕期间可能因德国麻疹或流行性感冒…等病毒感染，使胎儿的脑部发育受损伤而导致自闭症。

三、新陈代谢疾病：

如苯酮尿症等先天的新陈代谢障碍，造成脑细胞的功能失调和障碍，会影响脑神经讯息传递的功能，而造成自闭症。

四、脑伤：

包括在怀孕期间窘迫性流产等因素而造成大脑发育不全，生产过程中早产、难产、新生儿脑伤，以及婴儿期因感染脑炎、脑膜炎等疾病造成脑部伤害等因素，都可能增加患有自闭症的机会。

五、自闭症能不能预防？

到目前为止，没有特殊的预防方法，也就是没有预防针或特殊的方法可以预防自闭症。一般性预防主要是预防脑伤，譬如重视产前检查，母亲在怀孕前应对德国麻疹等已具备免疫能力，在生产的过程应避免脑伤，生产之后也应避免造成脑伤的因素等，如此便可降低出现自闭症的机率。

「他不重，他是我兄弟」——如何帮助自闭症患者?

对于成年自闭症者，持续提供有质量的生活照顾与家庭支持，仍是长期照护过程中应持续关注之课题。

从家庭支持系统来说明孩子建设小区的资源，这是建立生活自理、人际互动、生活常规最佳改善孩子症状，进而过有质量生活最有效的方式。

家庭支持

家人在日常生活当中的食、衣、住、行、育、乐等各方面着手，从出门穿衣、穿鞋、乘车、饮食、游戏、运动(骑自行车、游泳、直排轮、打球)等项目从小教育、训练养成正常生活习惯，来提升他们的生活质量，父母亲也可以养成随处教，孩子随处学的习惯。

家庭成员（包括父母、兄弟姐妹及其他亲属）的接纳与协助，是自闭症儿童减少自我封闭、逐步走出家庭的重要条件。主要照顾者应具备关于自闭症的基本知识及辅导方式，避免因说明过多或方式不当影响孩子的学习与发展。

信心的说明是让自闭儿音乐、美术、绘画等优势潜能有发挥的动力，协助他们提升人际互动的能力。

在社会参与方面，应协助自闭症儿童突破人际互动障碍，增加与社会大众交流的机会，逐步参与社会活动。

「像我这样的男人」~成年自闭症的现况

社会接纳

在台湾，家有身心障碍者亦对家庭造成实质上的要求，例如家庭的功能和活动的限制、照顾的需要、财力的负担、对父母身心健康的不利影响、婚姻的冲突、带给同胞手足的压力、对家人社交生活的限制、社会性的羞耻感等皆是家庭中长期且沉重的负担，这些负担可能会因障碍程度的提高而成为更趋严重与复杂的社会问题（何华国，1996）。

凤华、刘增荣(2017)所执行之成人泛自闭症者职前准备团体的初步成果发现，透过系列的职前辅导团体，北中两个团体共达成37%就业率，看到初步成效，职管员的回馈亦相当肯定团体对自闭症者的正向影响，并有引发其就业动机，八名中有三名已经进入就业市场工作，有三位也开始尝试找工作，另外两名对自己未来开始有贴近现实的规划，证实可以藉由适当的辅导协助泛自闭症者进入职业世界。

社会大众应增进对自闭症特质的了解，遇到自闭症儿童时以诚恳、接纳、包容的态度对待，避免注视或歧视。自闭症人士具备发展潜力，在获得适当机会和支持后，能够发挥其能力。

成年自闭症人士的发展与支持

调研显示，成年自闭症者无论是否合并智能障碍，成年后能够独立生活并拥有稳定工作者比例较低。台大医院蔡文哲医师的追踪研究也显示，其追踪的自闭症个案平均年龄为24岁，25%接受过大专以上教育，36%曾有工作经验，但完全独立生活者仅占2%。

我想到这两个温馨的家庭，他们在经济水平尚称中等或中上，但孩子们的能力不好，也找不到或不适合去找工作。但我所看到最珍贵的是他们稳定的亲子关系，家长恰当的教养态度，对孩子疼爱的表现，都是这些自闭症成人很重要的心理依靠，或许说是一种相互依靠吧！

执行长：　刘增荣

学历：     中国文化大学青少年儿童福利研究所

执掌：     综理、规划、督导、执行基金会各部门年度工作规划、移动管理等事宜