INSAR 成立 25 周年：自闭症科学家比以往任何时候都更需要团结

Mon, 20 Apr 2026 00:00:00 +0000

原文来源： Spectrum | The Transmitter 原文作者： Brian Boyd（INSAR 主席）

2005 年，我还是一名博士生，第一次参加了国际自闭症研究学会（INSAR）的年会。那也是 INSAR 早期的一次会议——这个学会创立于 2001 年。在波士顿，数百名科学家齐聚一堂，我依然记得当时的震撼：我与那些只在文献中读过、心中无比钦佩的人——这个领域的真正"超级英雄"——坐在同一个会场里听课、交流。

从那以后，我几乎参加了每一届年会。随着时间推移，我在学会中的参与越来越深入，最初担任早期职业委员会的导师。多年后，当被邀请担任副主席时，我毫不犹豫地答应了。自 2025 年起，我担任 INSAR 主席。能够在这个学会成立 25 周年之际担任主席，既是莫大的荣誉，也是沉甸甸的责任。四分之一个世纪以来，INSAR 一直是自闭症科学家、临床医生和倡导者的核心聚会场所，大家为了一个共同的目标走到一起：加深对自闭症的理解，改善患者的生活。

我认为这个 25 周年既是回望过去的时刻，也是面向未来发出行动号召的契机。回顾我们的历史、审视当前的研究与资金挑战、展望前方的道路，现在是自闭症研究界全体成员团结起来、共同支持我们使命的关键时刻。自闭症谱系本身在扩展，致力于理解自闭症的社群也在扩大，因此持续加强我们的科学研究、加深彼此之间的联系，比以往任何时候都更加重要。

我们的起源既 humble 又意义深远。INSAR 由一群坚定而执着的家长与研究者共同创立——家长们来自现已解散的"治愈自闭症现在"（Cure Autism Now）和"国家自闭症研究联盟"（National Alliance for Autism Research），研究者则来自加州大学戴维斯分校的 MIND 研究所。他们共同认识到：自闭症领域迫切需要严谨、协作、跨学科的科学研究。第一次会议于 2001 年在圣地亚哥举行，当时是神经科学学会年会的卫星会议，仅有 200 人参加。然而，这个起初规模不大的聚会，如今已发展成为一场真正的全球性盛会，参会者达数千人。

25 年前，自闭症研究和倡导的格局与今天截然不同。当时自闭症的定义十分狭窄，公众对此普遍存在误解。研究各自为政，跨学科、跨国界的合作十分有限。

如今，自闭症研究社群不仅在规模上壮大，在深度、多样性和包容性上也在不断提升。我们见证了视角的转变：从仅仅通过临床镜头看待自闭症，转向拥抱一种更广阔、更细致的理解——这种理解包含了亲历者的生活经验。我们也看到研究领域正变得更加具有神经多样性包容性，越来越多的研究者认同自己是自闭症人士。

科学进步的加速程度是 25 年前难以想象的。遗传学、神经科学和行为科学的进展，加深了我们对自闭症生物学复杂性的理解。我们已经超越"一刀切"的模式，转向承认个体差异、强调个性化干预和支持的方法。

我们的社群也变得更加国际化。今年的布拉格年会将有来自 50 个国家的 2200 多名参会者，反映了丰富多元的视角。这些视角充实了我们的集体知识，也帮助我们在广泛的文化和社会经济背景下应对自闭症带来的挑战。这种全球参与既凸显了共同的挑战，也揭示了各地独特的需求，提醒我们：任何进展都必须确保在获取资源、机会和成果上的公平性。

展望未来 25 年，INSAR 的未来将掌握在整个自闭症研究社群的手中——由我们共同塑造、培育和发展，朝着确保全球所有自闭症人士及其家庭都能过上美好生活的终极目标迈进。我们可以通过拥抱自闭症研究的共同愿景来实现这一目标，不是各自为战、拉帮结派，而是作为一个团结的整体共同努力。

与此同时，我们还必须面对一个紧迫的现实挑战，它有可能减缓我们的步伐：研究经费的不稳定性。去年我在 The Transmitter 发表的一篇文章中讨论过这一问题。在美国，联邦优先事项的不断变化使研究者难以持续开展长期、高影响力的工作。

由于美国历来是全球科学资助与合作的主要推动者，这些挑战的影响远远超出了其国界。经费削减影响了国际合作伙伴关系，限制了早期职业研究者的机会，也制约了那些对推进全球自闭症理解至关重要的大规模研究。

许多自闭症人士及其家庭仍在诊断、支持、教育和就业方面面临障碍。不平等现象依然存在，特别是在服务不足和边缘化的社群中。作为社会的一员，我们不仅要推进知识的前沿，更要确保这些知识的益处能够惠及每一个人。

在世界某些地区科学正遭受攻击的背景下，公众对自闭症的兴趣和认知却在不断增加，这更加凸显了自闭症科学家们相互团结的必要性。然而，同样重要的是，我们必须将社群的利益以及亲历者的声音纳入我们的研究之中，以确保研究成果能够转化为有意义、可执行、有影响力的实际行动。

这个 25 周年的里程碑，要求我们在那些创始家长和研究者们奠定的基础上，以新的承诺、谦逊的态度和协作的精神继续建设。我们今天所庆祝的进步，是由一个愿意进化、愿意倾听、愿意共同努力的社群所成就的。

因此，我鼓励每一位同仁更多地参与到学会中来。在委员会或 INSAR 理事会任职，为年会贡献力量，指导早期职业研究者——让 INSAR 在接下来的 25 年里继续蓬勃发展。

自闭症专家尝试为 INSAR 定调，本周研究速览

Mon, 20 Apr 2026 00:00:00 +0000

原文来源： Spectrum | The Transmitter 原文作者： Jill Adams

各抒己见：

随着自闭症研究界为即将在捷克共和国布拉格开幕的国际自闭症研究学会（INSAR）年会做准备，多位知名研究者在近期发表的社论中表达了各自的观点。

杜克大学的 Geraldine Dawson 阐述了自闭症社群内部的紧张关系：一部分人认为研究者应优先为自闭症人士提供支持和服务，另一部分人则主张将重点放在针对高支持需求人群的基因研究上。

麦吉尔大学的 Lester Liao 与俄勒冈健康与科学大学的 Eric Fombonne 则认为，自闭症的过度诊断会造成伤害。

波士顿学院的 Kristen Bottema-Beutel 揭示，能力主义（ableist）观念已渗透进美国联邦关于自闭症的政策指引中。

本周发现的研究：

“支架蛋白 SHANK3 调节内皮细胞运动和组织力学” —— bioRxiv

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